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ALEXANDRA, LA PEQUEÑA DE CANTILLANA CON HIPERTENSION PULMONAR, RECIBIRA POR FIN SU TRATAMIENTO.

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Alexandra, la pequeña de Cantillana que sufre Hipertensión Pulmonar, recibirá por fin el tratamiento que necesita tras haber recibido la aprobación del mismo por parte de la Junta de Andalucía.


La hipertensión pulmonar que padece Alexandra (que presenta el grado más alto), se produce como consecuencia del estrechamiento de las arterias que conducen la sangre al pulmón, por lo que la sangre pasa con mayor dificultad y a lo largo del proceso no se oxigena correctamente, provocando un sobre esfuerzo a todo el organismo que va deteriorando todos los órganos.


Alexandra fue diagnosticada a los 21 días después de nacer y hasta el momento, solo recibía tratamiento con inhaladores y una solución que prepara la farmacia hospitalaria, ya que en Andalucía, el sistema sanitario sólo autoriza y cubre el tratamiento paliativo genérico.


(La madre con su bebé Alexandra, Foto J.C.R.)


La familia de la pequeña venía denunciando la diferencia que existe entre las diferentes Comunidades Autonómicas, como Madrid, en la que si se dispensa el tratamiento original paliativo que produce menos efectos secundarios que el que hasta ahora estaba recibiendo Alexandra. Por otro lado, también desde el pasado mes de agosto, los padres de la pequeña llevaban demandando que se solucionara este problema, pues si saben de otros pacientes andaluces que están siendo tratados con Revatio, nombre comercial del principio activo, por lo que no entendían porque a Alexandra, se le venía negando.


La Junta alegaba que el medicamento genérico y el original, tienen el mismo efecto, sin haberlo probado antes en la propia paciente.


Desde la Fundación Española de Hipertensión Pulmonar se señalaba que al ser Alexandra una recién nacida, se le debía recetar el mejor tratamiento, el que tuviera menos efectos secundarios ya que esta cubierto por la Sanidad Pública, lo que ocurre es que la Administración siempre trata de suministrar el de menos coste, independientemente de la forma en que se suministre o del envase del mismo. El tratamiento es paliativo, es decir, no cura la enfermedad sino que ayuda a mantener de la mejor manera posible, a la persona que la padece. Al ser Alexandra tan pequeña, necesita más aún el tratamiento original.


El pasado lunes14 de noviembre, después de 21 días ingresada en el Hospital Virgen del Rocío para ser sometida a una intervención de cateterismo, que no puedo realizarse finalmente, la pequeña Alexandra, fue dada de alta y al mismo tiempo su familia, recibió de manos de los propios médicos que la atienden, la noticia de que por fin la Junta de Andalucía había aprobado la administración del tratamiento que la pequeña necesita. Esta decisión fue tomada después de que la madre de Alexandra decidiera no abandonar el Hospital hasta que no se le garantizase que su hija, tendría acceso a dicha medicación.



Por otro lado, gracias a las gestiones realizadas por la Alcaldesa de Cantillana y la propia Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar, la propia Junta ha cedido el Estadio Olímpico de la Cartuja para que en la próxima primavera se realice una gala solidaria a beneficio del proyecto Emphaty, en la que se investiga esta rara enfermedad y en la que trabajan varias Universidades españolas.



El pasado 30 de Octubre se celebró en la plaza de toros de Cantillana, el primero de los actos benéficos para financiar este proyecto y se consiguió recaudar 18.000€. Además, ayer domingo 20 de Noviembre, se celebró en el campo de futbol Nuestra Señora de la Soledad, un partido benéfico que enfrentó a futbolistas ya retirados como Carlos Marchena, Pepe Mel, Antonio Alvarez o Manolo Jimenez y artistas como El Arrebato, Hugo Salazar y Manolo Mejías entre otros, con el Club Deportivo Cantillana. El donativo es de 3€. A la vez se han puesto a la venta unas pulseras, con un precio de 2€ y todo lo recaudado ira destinado íntegramente al Proyecto Emphaty.


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