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ALEXANDRA, LA PEQUEÑA DE CANTILLANA CON HIPERTENSION PULMONAR, RECIBIRA POR FIN SU TRATAMIENTO.

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Alexandra, la pequeña de Cantillana que sufre Hipertensión Pulmonar, recibirá por fin el tratamiento que necesita tras haber recibido la aprobación del mismo por parte de la Junta de Andalucía.


La hipertensión pulmonar que padece Alexandra (que presenta el grado más alto), se produce como consecuencia del estrechamiento de las arterias que conducen la sangre al pulmón, por lo que la sangre pasa con mayor dificultad y a lo largo del proceso no se oxigena correctamente, provocando un sobre esfuerzo a todo el organismo que va deteriorando todos los órganos.


Alexandra fue diagnosticada a los 21 días después de nacer y hasta el momento, solo recibía tratamiento con inhaladores y una solución que prepara la farmacia hospitalaria, ya que en Andalucía, el sistema sanitario sólo autoriza y cubre el tratamiento paliativo genérico.


(La madre con su bebé Alexandra, Foto J.C.R.)


La familia de la pequeña venía denunciando la diferencia que existe entre las diferentes Comunidades Autonómicas, como Madrid, en la que si se dispensa el tratamiento original paliativo que produce menos efectos secundarios que el que hasta ahora estaba recibiendo Alexandra. Por otro lado, también desde el pasado mes de agosto, los padres de la pequeña llevaban demandando que se solucionara este problema, pues si saben de otros pacientes andaluces que están siendo tratados con Revatio, nombre comercial del principio activo, por lo que no entendían porque a Alexandra, se le venía negando.


La Junta alegaba que el medicamento genérico y el original, tienen el mismo efecto, sin haberlo probado antes en la propia paciente.


Desde la Fundación Española de Hipertensión Pulmonar se señalaba que al ser Alexandra una recién nacida, se le debía recetar el mejor tratamiento, el que tuviera menos efectos secundarios ya que esta cubierto por la Sanidad Pública, lo que ocurre es que la Administración siempre trata de suministrar el de menos coste, independientemente de la forma en que se suministre o del envase del mismo. El tratamiento es paliativo, es decir, no cura la enfermedad sino que ayuda a mantener de la mejor manera posible, a la persona que la padece. Al ser Alexandra tan pequeña, necesita más aún el tratamiento original.


El pasado lunes14 de noviembre, después de 21 días ingresada en el Hospital Virgen del Rocío para ser sometida a una intervención de cateterismo, que no puedo realizarse finalmente, la pequeña Alexandra, fue dada de alta y al mismo tiempo su familia, recibió de manos de los propios médicos que la atienden, la noticia de que por fin la Junta de Andalucía había aprobado la administración del tratamiento que la pequeña necesita. Esta decisión fue tomada después de que la madre de Alexandra decidiera no abandonar el Hospital hasta que no se le garantizase que su hija, tendría acceso a dicha medicación.



Por otro lado, gracias a las gestiones realizadas por la Alcaldesa de Cantillana y la propia Fundación Española contra la Hipertensión Pulmonar, la propia Junta ha cedido el Estadio Olímpico de la Cartuja para que en la próxima primavera se realice una gala solidaria a beneficio del proyecto Emphaty, en la que se investiga esta rara enfermedad y en la que trabajan varias Universidades españolas.



El pasado 30 de Octubre se celebró en la plaza de toros de Cantillana, el primero de los actos benéficos para financiar este proyecto y se consiguió recaudar 18.000€. Además, ayer domingo 20 de Noviembre, se celebró en el campo de futbol Nuestra Señora de la Soledad, un partido benéfico que enfrentó a futbolistas ya retirados como Carlos Marchena, Pepe Mel, Antonio Alvarez o Manolo Jimenez y artistas como El Arrebato, Hugo Salazar y Manolo Mejías entre otros, con el Club Deportivo Cantillana. El donativo es de 3€. A la vez se han puesto a la venta unas pulseras, con un precio de 2€ y todo lo recaudado ira destinado íntegramente al Proyecto Emphaty.


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2 DEF N

Y es que hoy hace dos años que entré en un quirofano para comenzar a ganarle la batalla al cáncer. A la misma hora que escribo estas líneas, el Doctor Javier Valdés, cirujano del Hospital Virgen Macarena, estaba operándome junto con su equipo. Después de siete horas en el quirófano, una ileostomía y casi dos días vigilado en la sala especial postoperatoria, me trasladaron a mi habitación en la tercera planta del hospital donde me esperaba mi famila, llegué que casi no podía moverme y con el cuerpo "cortado" como le dije a la enfermera, quien me contestó con todo su arte, "no vas a traer el cuerpo cortado si te acaban de operar.....

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Soy esther

Risueña y proactiva, Esther Laforge francesa-sevillana (de Carmona)  de 30 años de edad, es trabajadora social, mediadora y coach. Comprometida con el empoderamiento de la mujer, defiende la vida independiente de las personas con discapacidad. También colabora como articulista en El Grifo Información cuando sus obligaciones se lo permiten. Gran compañera.  

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FELIITACIÓN DE NAVIDAD EL GRIFO, DICIEMBRE 2019

Enfrascados en otros proyectos aún seguimos aquí, latentes......como decimos en la tarjeta continuamos caminando y seguro que nos volvemos a encontrar en la ruta. No podíamos dejar pasar estos días sin desearos lo mejor para vuestras vidas, pero siempre en libertad. La misma que siempre ha guiado este periódico, La libertad de expresión –un derecho muy ligado a la libertad de pensamiento y de prensa– es fundamental para poder ejercer otros derechos y participar activamente en una sociedad y un mundo libre y democrático.

 
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Isabel Rodríguez, directora de los Reales Alcázares de Sevilla, fue la excepcional anfitriona que guió la visita de la Tertulia "Comer, beber y hablar" el pasado 28 de septiembre. Isabel fue tan generosa en su exposición que el recorrido  por el magnífico  monumento se alargó durante tres horas

 

Al final del articulo incluimos el enlace al resportaje fotográfico completo de la visita a los Reales Alcázares de Sevilla


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Su buen corazón dejó de latir la pasada madrugada, Valentín, muy buen amigo de este periódico digital  con el que colaboró en todo momento para facilitarnos nuestra labor gráfica e informativa en el Teatro Cerezo, ha fallecido. Su labor profesional le ha llevado a estar casi diez años como Conserje mantenedor de este espacio escenico. Muy conocido en nuestra ciudad, llevaba todo este tiempo a cargo  del Teatro de Carmona, Valentín hubiera cumplido 55 años el próximo 25 de octubre.

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"Cinematografía aparte -en la que los carmonenses estamos inmersos a diario-, lo de la maquinaria sobre el terreno en la multiparcela hollywoodiense de Los Villa me da un poco de yuyu. Ya el título de la Ciudad de los Niños hace dudar sobre la edad de los beneficiarios: maternal, infantil, primaria…"

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Cada vez a más corta edad, niños y niñas acceden a la pornografía con una facilidad socialmente inducida

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Gobierno municipal Carmona 2019

El alcalde de Carmona, Juan Ávila, ha firmado recientemente el decreto con la distribución de las delegaciones municipales en las que se dividirá el nuevo gobierno local. Parques y Jardines y Comercio, principales novedades

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2 rodaje LA PESTE CARMONA

La grabación de las dos primeras temporadas de la serie de Movistar+ han supuesto un impacto económico positivo especialmente en la contratación de personal de la localidad y las empresas carmonenses.

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Se trata de un nuevo parque urbano en la zona de Los Villa cuya construcción será financiada por el Ayuntamiento y por los fondos europeos Feder gracias a su inclusión en la Edusi de Carmona.

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G VIEJA NUEA ALCALDÍA

"En 1979 se celebraron las primeras elecciones municipales desde el final de la guerra civil de 1936, en estos cuarenta años han sido siete los alcaldes que han gobernado en Carmona.De distintos signos políticos y con mejor o peor fortuna, unos más queridos y otros menos,..."

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ONDA CARMONA EL LIBRO

Hoy viernes 21 de junio se presenta en Carmona la novela histórica 'El secreto de los Sanjuán', de la escritora, periodista y grafóloga María Costa (http://www.mariacosta.es/) y ambientada en nuestra ciudad. El maestro, ya jubilado, Manolo Morales y el carmonense Luís Martínez le han ayudado estos años a la Escritora en la labor de documentación de la novela. 

A la presentación seguirá una visita guiada, por varios lugares relacionados con la obra, que llevará a cabo Rafa Morales, de Adarve Patrimonio Cultural

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Manifestacion

Los secretarios generales de UPA-A, Miguel Cobos, y COAG-A, Miguel López, hacen un llamamiento a todo el sector y a la sociedad andaluza, para que secunden la manifestación y hagan suya una tabla de reivindicaciones que contiene medidas para intentar revertir una situación que puede suponer pérdidas de 1.500 millones de euros, la misma cifra que llega a Andalucía en subvenciones de la PAC.

(Fotografía de archivo de la manifestación en Jaen en mayo pasdo)

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"Voceros próximos al Rebujito (Régimen Bufo del Jito) -Jito, del verbo jitar-, entre rebuznos de burdégano (híbrido entre mula y caballo) y rucio quijotesco (asno de Sancho), están al liquindoi (vigilantes) para descubrir las fuentes de financiación de este periódico digital que estorba cual mosca cojonera entre tanta pleitesía de derechas sin siglas..."

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"-Maestro, qué palabreja se ha buscado usted esta semana para titular.

Llevas toda la razón, alumno, pero queda muy clínica con los tiempos que corren. La culpa la tiene nuestra Carmona del alma que, sin venir a cuento, le dieron dos o tres retortijones (sin rima) y la han sometido a una ricoscopia..."

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"De momento, soplo velas y le hago partícipe de uno de los párrafos del primer artículo escrito a finales del verano septembrino de 2002 y que hoy sigue vigente como aclaración del porqué del Matacán: «Sobre lo alto de la Puerta de Sevilla reclama la atención de cuantos reparan en observar el Alcázar de Abajo...."

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